Pojava epilepsije u velikog broja osoba (prevalencija oko 1%) pridaje na važnosti ovoj temi. Epileptički napadaji se u većine osoba s epilepsijom pojavljuju povremeno i mogu čak u 70% slučajeva biti dobro kontrolirani lijekovima…
Pojava epilepsije
Pojava epilepsije u velikog broja osoba (prevalencija oko 1%) pridaje na važnosti ovoj temi. Pri razmatranju pitanja vezanih uz kvalitetu života osoba s epilepsijom, važno je sagledati definiciju Međunarodne lige protiv epilepsije (eng. International League Against Epilepsy –ILAE), gdje je epilepsija definirana kao poremećaj mozga karakteriziran trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Važnost ove definicije je, što osim epileptičkih napadaja, razotkriva i druge aspekte života osoba s epilepsijom o kojima šira javnost nije dovoljno upoznata i kojih su u većoj mjeri svjesne same osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji kao i uži krug stručnjaka koji se ovim područjem bavi.
Epileptički napadaji i promjena načina života
Epileptički napadaji se u većine osoba s epilepsijom pojavljuju povremeno i mogu čak u 70% slučajeva biti dobro kontrolirani lijekovima te također danas znamo da epilepsija može biti izliječena ili razriješena (eng. resolved) što govori u prilog dobre prognoze u velikog broja osoba s epilepsijom. Zbog čega tada epileptički napadaji imaju toliku važnost i često u potpunosti promijene način života osoba s epilepsijom? Upravo zbog utjecaja na samu kvalitetu života koja je prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji definirana na način kako pojedinac percipira svoju poziciju u specifičnom kulturološkom, društvenom i okolišnom kontekstu. Općenito se pod pojmom kvaliteta života smatra stupanj blagostanja pojedinačne osobe ili grupe ljudi pri čemu osim fizičkog blagostanja, postoje i brojni drugi čimbenici kao što je obrazovanje, mogućnost zapošljavanja, socijalni status, zdravlje itd. U mnogo osoba s epilepsijom je ovo stanje cjelokupnog blagostanja trajno narušeno nizom različitih psihosocijalnih, kulturoloških, etničkih, ekonomskih i drugih čimbenika. Osobe s epilepsijom nose breme epilepsije odnosno specifično opterećenje vezano uz nepredvidljivu pojavu epileptičkih napadaja koji mogu dovesti do fizičkih ozljeda i društvenu izoliranost kao rezultat neznanja i negativnih stavova društva prema osobama s epilepsijom. Postavljena dijagnoza epilepsije utječe na društvene odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu i cjelokupni socioekonomski status osobe. Breme se prenosi i na obitelj osoba s epilepsijom koja tada ima važnu i trajnu ulogu u rješavanju svakodnevnih izazova pružajući potrebnu podršku.
Osobe s epilepsijom su i danas nažalost izložene stigmi koja je prisutna kako u siromašnim tako i u razvijenim i bogatim zemljama svijeta. Pri tome se stigma može smatrati stavom pojedinca koji je temeljen na neznanju, predrasudama i strahu od određene skupine. Osim takve objektivne (eng. enacted) stigme koja se odnosi na stvarno ponašanje i percepciju okoline u odnosu na osobu koja je drugačija, razlikujemo i subjektivnu (eng. perceived, felt) stigmu koju čini unutarnja percepcija da sama osoba nije dovoljno dobra uz strah da je označena ili vrednovana drugačije iako stigmatizirajuće svojstvo nije poznato ili jasno vidljivo. Ovakva vrste stigme predstavlja jednu od najvećih prepreka u društvenom ostvarivanju i zapošljavanju osoba s epilepsijom. Istraživanje koje je nedavno provedeno u Hrvatskoj je pokazalo da se 53% osoba s epilepsijom osjeća stigmatizirano, od čega 45% blago do umjereno te 8% jako, čime se Hrvatska ne razlikuje značajno od drugih europskih zemalja.
Čimbenici koji utječu na kvalitetu života u osoba s epilepsijom
Mnoga su istraživanja dokazala da je kvaliteta života u osoba s epilepsijom lošija u odnosu na opću populaciju i ukazala na iznimnu važnost procjene kvalitete života u osoba s epilepsijom. Pri tome je naglasak stavljen na čimbenike s najvećim utjecajem kao što su: učinkovitost liječenja antiepileptičkim lijekovima odnosno kontrola bolesti, učestalost napadaja, trajanje bolesti, vrsta napadaja, vrijeme proteklo od zadnjeg napada, vrijeme pojave prvog napadaja, neželjena i štetna djelovanja antiepileptičkih lijekova, stigma, kognitivne poteškoće, pridružena depresija, anksioznost i niska razina samopoštovanja. Zna se da učestali epileptički napadaji, ograničavajući uobičajene dnevne aktivnosti, dovode do oštećenja tjelesnog, socijalnog i emocionalnog funkcioniranja te na taj način do pogoršanja kvalitete života. No, isto tako se potvrdilo da je biti bez napadaja nužan, ali ne i dovoljan uvjet za dobru kvalitetu života.
Razlog tome je što su osobe s epilepsijom, usprkos dobroj kontroli napadaja uslijed suvremenih mogućnosti liječenja kao i dobroj prognozi bolesti, u općoj populaciji vrlo često stigmatizirane i izložene diskriminaciji te što još mnogo osoba iz opće populacije ima pogrešno mišljenje da je epilepsija duševna i zarazna bolest. Danas znamo da je to posljedica neznanja, predrasuda i nepoznavanja bolesti te su ti problemi prepoznati od strane velikih svjetskih organizacija i u tu se svrhu u svijetu obilježavaju posebni dani. Dani koji su posebno važni za iskazivanje podrške osobama s epilepsijom kao i za podizanje razine svijesti o epilepsiji su: Međunarodni dan epilepsije (eng. International Epilepsy Day) koji se održava drugog ponedjeljka u veljači, Nacionalni dan oboljelih od epilepsije koji se u Hrvatskoj održava 14. veljače i Ljubičasti dan (eng. Purple Day) koji se obilježava 26. ožujka.
Godine 2011. u Europskom Parlamentu je usvojena Europska deklaracija o epilepsiji s ciljem poduzimanja inicijativa koje će potaknuti države članice da osiguraju jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom u područjima obrazovanja, zapošljavanja, prijevoza i zdravstvene zaštite uz uspostavljanje prikladnog zakonodavstva koji štiti prava svih osoba s epilepsijom. U svibnju 2015. godine, Svjetsko zdravstveno vijeće (eng. World Health Assembly) je odobrilo Rezoluciju o globalnom bremenu epilepsije (eng. Resolution on the Global Burden of Epilepsy) Svjetske zdravstvene organizacije čime je omogućeno uključivanje nacionalnih vlada u provedbu učinkovitih koraka za poboljšanje zdravstvenih i socijalnih usluga za osobe s epilepsijom kako bi mogle dobiti pravovremeno liječenje te imati koristi od obrazovnih i profesionalnih mogućnosti, bez stigme i diskriminacije.
Primjena strategija pri odabiru antiepileptičke terapije
Osim pravilnog odabira antiepileptičke terapije u svrhu odgovarajuće kontrole epileptičkih napadaja što može dovesti do poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom, nužno je provođenje planiranih i organiziranih aktivnosti tj. primjena strategija. Strategije za poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom mogu se primjenjivati kod pojedinaca s epilepsijom (savladavanje učinkovitih tehnika kako se nositi sa situacijom, razvijanje pozitivnog stava prema vlastitom stanju, igranje uloga s ciljem povećanja osjećaja kontrole, individualno i obiteljsko savjetovanje sa strane stručnjaka ili unutar grupa samopodrške itd.) ili u široj zajednici (edukacijske intervencije u školama i široj zajednici s ciljem podizanja razine znanja i smanjenja stigme, stručne intervencije s ciljem povećavanja zaposlenosti itd.). Važan cilj u pružanju skrbi osobama s epilepsijom je uspješna socijalna integracija čije su važne odrednice razina obrazovanja, intelektualne sposobnosti, psihološka stabilnost, obitelj i socijalna podrška, sposobnost za prevladavanje stigme te pitanja prijevoza i mobilnosti.
Hrvatska udruga za epilepsiju
U Hrvatskoj djeluje Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE) čiji je cilj unapređenje kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih te omogućavanje boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potreba osoba s epilepsijom. U tu svrhu HUE provodi djelatnosti edukacije, poticanje razmjena znanja i iskustava osoba s epilepsijom, izdavanje knjiga i brošura, audiovizualnih i elektroničkih materijala koji se bave epilepsijom, organizacije sastanaka i seminara o različitim medicinskim i socijalnim aspektima epilepsije te razmjene informacija o društvenoj i medicinskoj skrbi osoba s epilepsijom sa sličnim udrugama u svijetu. Svi zainteresirani mogu pronaći mnogo korisnih informacija i sadržaja na web stranici HUE ( www.epilepsija.hr) kao na i Facebook stranici HUE (https://www.facebook.com/HrvatskaUdrugaZaEpilepsiju) te za sve osobe s epilepsijom postoji mogućnost telefonski dostupnog savjetovališta za odrasle osobe ( KB „Sveti Duh“, Klinika za neurologiju, Zagreb, +385 1 37 12 115) i za djecu (KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Zagreb: +385 1 37 87 351) ili mogućnost traženja savjeta i pomoći putem e-maila info@epilepsija.hr.
LITERATURA:
1. Fisher RS, van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, et al. Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. 2005;46:470–2.
2. Guekht AB, Mitrokhina TV, Lebedeva AV, Dzugaeva FK, Milchakova LE, Lokshina OB, Feygina AA, Gusev EI. Factors influencing on quality of life in people with epilepsy. Seizure. 2007;16:128-33.
3. Mahrer-Imhof R1, Jaggi S, Bonomo A, Hediger H, Eggenschwiler P, Krämer G, Oberholzer E. Quality of life in adult patients with epilepsy and their family members. Seizure. 2013;22:128-35.
4. Mula M, Sander JW. Psychosocial aspects of epilepsy: a wider approach. BJPsych Open. 2016;2):270-4.
5. de Boer HM. Epilepsy stigma: moving from a global problem to global solutions. Seizure. 2010 ;19:630-6.
6. Bielen I, Friedrich L, Sruk A, Prvan MP, Hajnšek S, Petelin Z, Sušak R, Candrlić M, Jacoby A. Factors associated with perceived stigma of epilepsy in Croatia: a study using the revised Epilepsy Stigma Scale. Seizure. 2014;2:117-21.
7. Jane McCagh (2014). Quality of Life Issues in Epilepsy, Epilepsy Topics, Prof. Mark Holmes (Ed.), InTech, DOI: 10.5772/58689. Dostupno na: http://www.intechopen.com/books/epilepsy-topics/quality-of-life-issues-in-epilepsy
5.4.2017
