Zanima me postoji li negdje neka Udruga za oboljele od Spinocelebralne ataksije?

Zanima me postoji li negdje neka Udruga za oboljele od Spinocelebralne ataksije ili bilo koja ustanova, bilo što gdje bih mogla saznati više o svojoj bolesti te tijeku njezinog razvoja.

Liječnici mi ne govore ništa više od onoga što sam već sama pronašla na internetu.
Postoji li negdje van hrvatske eksperimentalno liječenje ili lijek?

Ja sam od 23.08.2021. na bolovanju i bez ikakvog konkretnog odgovora, objašnjenja i terapije.

Svaka informacija mi je od izuzetne važnosti.

 

17.5.2022

Odgovara

prim. Ivan Sunara dr. med., spec. fizikalne medicine i rehabilitacije

Poštovana, zahvaljujem na vašem pitanju.

Navedna dijagnoza je više u nadležnosi kolega neurologa nego fizijatara. Tako da na žalost, ja nemam iskustva s vašom bolešću.

Lijepi pozdrav.

Vaše pitanje je odgovoreno.

Imate pitanje vezano za zdravlje?

Konzultirajte se s našim stručnim timom.

Iz iste kategorije

Fizikalna medicina i rehabilitacija

Akutna ozljeda meniska  – 3. dio

Vrijeme čitanja članka: 2 minute Simptomi i znakovi ozljede. Prilikom akutne traume koljena, osobito ukoliko postoji oteklina, potrebno je napraviti običnu rendgensku snimku kako bi se isključio mogući prijelom kosti. Rendgenska slika neće pokazati puknuće (rupturu) meniska. Magnetska rezonancija (MR) se izvodi kako bi se potvrdila dijagnoza ozljede meniska, te isključile druge ozljede mekih tkiva, uključujući hrskavicu, tetive i ligamente. […]

Fizikalna medicina i rehabilitacija

Akutna ozljeda meniska – 2. dio

Vrijeme čitanja članka: 2 minute Simptomi i znakovi ozljede. Akutna puknuća meniska uglavnom nastaju tijekom naglog pokreta u kojem se koljeno rotira dok stopalo ostaje na tlu. Osobe koji se bave sportom (poput tenisa, nogometa, košarke, i skijanja) koji uključuje iznenadne i nagle pokrete u koljenu imaju veliki rizik za ozljedu meniska. Također i direktni udarci u koljenu mogu dovesti […]

Fizikalna medicina i rehabilitacija

Možete li mi očitati RTG stopala?

Fizikalna medicina i rehabilitacija

Akutna ozljeda meniska  – 1. dio

Vrijeme čitanja članka: 2 minute Uvod. Ozljede meniska mogu biti akutne (obično traumatske) i kronične (odnosno degenerativne) ozljede. Akutna ozljeda meniska je ozljeda koljena koja se najčešće javlja kod sportski aktivnih osoba. Uglavnom se javlja kod mlađih osoba, no može se vidjeti i kod starijih, pogotovo kod onih s artrozom u koljenu. Pukotine meniska se često pojavljuju u kontaktnim sportovima […]

Fizikalna medicina i rehabilitacija

Spinalni tumori – 6. dio

Vrijeme čitanja članka: 2 minute Liječenje. Liječenje tumora kralježnične moždine je poprilično različito kod svakog bolesnika. Ono ovisi o vrsti tumora, lokalizaciji tumora, brzini rasta tumora, simptomima i cjelokupnom zdravlju bolesnika. Također i cilj liječenja može biti različit, tj. od izlječenja do kontrole simptoma bolesti ili kontrole rasta samog tumora. Bitno je dobro informirati bolesnika prije početka liječenja i to […]

Fizikalna medicina i rehabilitacija

Spinalni tumori – 5. dio

Vrijeme čitanja članka: 2 minute Dijagnoza bolesti. Dijagnoza za sve tumore kralježnice ovisi o rendgenskim pretragama uključujući magnetnu rezonanciju (MR), kompjuteriziranu tomografiju (CT) i rendgenske snimke (RTG) , kao i povijesti bolesti te pregled bolesnika. Pregled se odnosi na fizikalni (pregled mišića i kostiju), te neurološki pregled (pregled funkcije živaca). Znakovi na koje se upućuje pozornost su: • Bol u […]

Fizikalna medicina i rehabilitacija

Prijelom u stopalu – je li normalno da mi još uvijek otiču prsti?

Fizijatrija

Spinalni tumori – 4. dio

Vrijeme čitanja članka: 2 minute Simptomi bolesti. Simptomi za sve vrste spinalnih tumora su slični te ovise o lokalizaciji tumora, odnosno je li tumor stvara pritisak na kralježničnu moždinu, korijene živaca, krvne žile ili kosti kralježnice. Znakovi i simptomi bolesti mogu uključivati: Bol u leđima je rani simptom tumora kralježnice. Bol može biti na mjestu tumora zbog rasta tumora, ali […]